Samtycke (informerat samtycke)
Samtycke innebär att en person frivilligt och informerat godkänner att hens DNA analyseras och att resultaten används på ett visst sätt. Inom genetik och släktforskning är samtycket grunden för att hantera känsliga personuppgifter på ett etiskt och lagligt sätt.
Ett informerat samtycke betyder att du förstår vad du går med på innan du lämnar ifrån dig ett DNA-prov. Du ska veta vad testet undersöker, hur dina uppgifter lagras, vem som får tillgång till dem och hur länge de sparas. Samtycket ska vara frivilligt, vilket innebär att ingen får tvinga eller pressa dig till att testa dig.
Inom släktforskning är samtycke särskilt viktigt eftersom ditt DNA inte bara berör dig själv. Eftersom du delar arvsmassa med släktingar kan ett test avslöja information även om föräldrar, syskon, barn och avlägsna kusiner. Av den anledningen bör du fundera över hur ett offentliggjort resultat kan påverka andra, och helst prata med nära släktingar innan du laddar upp dina data i en matchningsdatabas.
De stora testföretagen ber dig vanligtvis ta ställning till flera olika saker. Du godkänner själva analysen, men du väljer också separat om du vill delta i släktmatchning, om dina anonymiserade data får användas i forskning och om företaget får spara ditt fysiska prov. Dessa val ska gå att ändra i efterhand, och du har rätt att dra tillbaka ditt samtycke och begära att uppgifterna raderas.
Ett konkret exempel: Anna vill göra ett autosomalt DNA-test för att hitta okända släktingar. När hon registrerar sitt kit får hon kryssa i att hon förstår att hennes DNA kan matcha mot andra användare, och att en match kan avslöja oväntade familjeförhållanden, till exempel en tidigare okänd halvsyster. Hon godkänner släktmatchning men tackar nej till att proverna används i medicinsk forskning. Därmed har hon gett ett informerat och avgränsat samtycke.
Enligt GDPR räknas genetiska uppgifter som en särskild kategori av känsliga personuppgifter, vilket ställer höga krav på hur de behandlas. För barn krävs i regel att vårdnadshavare lämnar samtycke. Tänk också på att du inte kan ge samtycke åt en avliden anhörig, vilket gör DNA-tester på äldre prover till en etisk gråzon. Att läsa villkoren noga innan du testar dig är därför ett enkelt men viktigt sätt att skydda både dig själv och din släkt.
Läs också: Så väljer du DNA-test för släktforskning